CAMINHADA INTERNACIONAL “RUMO À CURA”

Com o objectivo de conseguir apoios para projecto de investigação, na área de engenharia genética, da Síndrome de Dravet, realiza-se no próximo dia 5 de Novembro, a partir das 10h30, no Parque das Nações, em Lisboa, uma Caminhada Internacional Solidária promovida pelo pólo nacional da Dravet Syndrome Foundation Europe (DSF).

O percurso tem início no Pavilhão de Portugal (Cais Português) e termina na Torre Vasco da Gama. Esta caminhada segue-se a outros eventos idênticos já realizados noutros países, nomeadamente na Austrália, EUA, Inglaterra e Canadá e decorre nas cidades espanholas Madrid e Pamplona no dia 5 de Novembro e Almeria no dia 12 do mesmo mês).

Em Portugal, a iniciativa partiu de um conjunto de pais de crianças com esta doença, que procuram desta forma chamar a atenção para uma síndrome que, por ser rara, tem despertado pouco interesse por parte da indústria farmacêutica no desenvolvimento de fármacos destinados a estes pacientes. Pais e familiares de crianças com Síndrome de Dravet têm, por isso, vindo a organizar-se por todo o mundo, levando a cabo diversas iniciativas para dar a conhecer esta patologia e mobilizar os fundos necessários.

A Síndrome de Dravet é uma doença rara, de causa genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante – em que as crises epilépticas, de diversos tipos, não são controláveis com os fármacos disponíveis – e que é acompanhada por um importante atraso no desenvolvimento psico-motor. Cerca de 75% dos pacientes com Síndrome de Dravet têm uma mutação genética no gene SCN1A, ficando este incapacitado de produzir determinada proteína em quantidade insuficiente.

O projecto OPKO, na área da terapia genética, e que está a ser desenvolvido pela empresa farmacêutica OPKO Health Inc., sedeada no sul da Florida (EUA), veio trazer uma grande esperança às crianças portadoras desta doença em todo o mundo.  A empresa desenvolveu uma nova tecnologia para aumentar a produção de proteína pelo SCN1A, apesar da sua mutação, e testes preliminares mostraram um aumento promissor neste nível de proteína em fibroblastos de um paciente de Dravet e em linhas celulares humanas, como um neuroblastoma. A OPKO está empenhada em promover o desenvolvimento deste trabalho e em conseguir a sua aprovação junto das autoridades de saúde em todo o mundo.

Este projecto é apoiado pela Dravet Syndrome Foundation (DSF), que nasceu nos EUA, e cujo núcleo europeu, ao qual pertence o pólo nacional, está sedeado em Espanha. (http://www.dravetfoundation.eu/) (http://youtu.be/OoLzehX-aRA).

A Fundação, criada em Setembro de 2009, tem como missão angariar fundos para as pesquisas de tratamento/cura da Síndrome Dravet oferecendo, simultaneamente, apoio às famílias afectadas. A DSF é de cariz voluntário, sendo os seus elementos não remunerados. Desde que iniciou actividade já atribuiu 625.000 dólares em prémios de investigação e irá financiar parte do trabalho do projecto da OPKO.

A participação na Caminhada de 5 de Novembro irá, neste contexto, permitir angariar apoios e fundos para o projecto OPKO, estando disponível, paralelamente, uma conta bancária (*) para receber donativos de todos os que quiserem contribuir.

*Conta solidária:

Banco: La Caixa, Caixabank

IBAN: ES3521002139610200205193     

SWIFT: CAIXESBBXXX

Identificar transferência: OPKO PORTUGAL

Anúncios

Deixe uma Resposta

Preencha os seus detalhes abaixo ou clique num ícone para iniciar sessão:

Logótipo da WordPress.com

Está a comentar usando a sua conta WordPress.com Terminar Sessão / Alterar )

Imagem do Twitter

Está a comentar usando a sua conta Twitter Terminar Sessão / Alterar )

Facebook photo

Está a comentar usando a sua conta Facebook Terminar Sessão / Alterar )

Google+ photo

Está a comentar usando a sua conta Google+ Terminar Sessão / Alterar )

Connecting to %s